- Danske sundhedsdata rummer et stort potentiale, som kan være til gavn for både patienter, forskere, sundhedsvæsenet og life-science industrien.
- OSCAR og CLIC projekterne, der er støttet af Innovationsfonden, Roche, Danish Life Science Cluster og DataFair har taget initiativ til en række faglige seminarer, der bærer titlen ‘We Are Not Waiting’.
- Seminarerne har sat fokus på, hvordan vi - offentlige og private partnere - sammen kan accelerere udviklingen af en infrastruktur, der giver mulighed for hurtig, sikker og fortrolig adgang til og deling af sundhedsdata.
- Seminarerne har sat fokus på, hvordan vi - offentlige og private partnere - sammen kan accelerere udviklingen af en infrastruktur, der giver mulighed for hurtig, sikker og fortrolig adgang til og deling af sundhedsdata.
Life Science Rådet forventes primo december at offentliggøre sine anbefalinger til en kommende life science strategi, herunder anbefalinger til hvordan vi kan skabe en mere tidssvarende adgang til sundhedsdata.
Life science strategien har de seneste år sat rammerne for det igangværende arbejde med bedre rammer for brug af sundhedsdata, bl.a. I form af det Nationale Partnerskab - og Visionen for bedre brug af sundhedsdata. Den kommende life science strategi kommer også til at sætte rammerne for arbejdet med at skabe tidssvarende adgang til sundhedsdata de næste fire år.
På de tre seminarer under We Are Not Waiting, har vi i 2023 identificeret en række områder, hvor man med fordel kan understøtte og forbedre det igangværende arbejde med at skabe mere tidssvarende brug af data.
På seminar #1 satte vi fokus på, hvad de forskellige aktører vil med bedre adgang til sundhedsdata, hvordan de kan skabe værdi, og hvordan nuværende initiativer for bedre brug af sundhedsdata kan bidrage hertil i de kommende 2-3 år.
På seminar #2 inviterede vi til politisk debat på folkemødet, hvor vi debatterede hvordan bedre og mere smidig adgang til sundhedsdata kan understøtte fremtidens robuste og bæredygtige sundhedsvæsen.
På seminar #3 dykkede vi ned i konkrete juridiske og organisatoriske løsninger, der kan overvinde de barrierer, der står i vejen for at realisere potentialet i de danske sundhedsdata.
Hovedpointer fra de tre seminarer:
Målet med det politiske rundbord er en drøftelse baseret på den viden, vi har opnået gennem ‘We Are Not Waiting’ seminarerne. Samtidig ønsker vi at udforske det enorme potentiale, der ligger i en mere effektiv udnyttelse af sundhedsdata. Rundbordet har yderligere til hensigt at skabe rammerne for en dialog om de eksisterende barrierer og mulige løsningsmodeller, der kan bane vejen for en forbedret anvendelse af sundhedsdata. Det endelige mål er at diskutere konkrete forslag, som kan blive til virkelighed på kort sigt med udgangspunkt i life science-strategien.
Målgruppen er udvalgte “high-level” politiske beslutningstagere, samt øvrige offentlige og private aktører, der dagligt er med til at løfte sundhedsdatadagsordenen.
Format for rundbordet er et formiddagsarrangement fra 10:00 - 12:00 på Christiansborg i Proviantsalen med de to politiske værter Louise Brown (LA) og Christoffer Aagaard Melson (V). I hver af de tre tematiske blokke med oplæg drøftelser: - Hvorfor er adgang til data vigtigt for den bedst mulige patientbehandling?- Hvordan kan offentligt privat samarbejde og ny teknologi understøtte udvikling? - Hvordan skaber vi fremtidssikret lovgivning på sundhedsområdet?.
Det potiske rundbord et er lukket arrangement og kun for inviterede.
09.30 - 10.00 Ankomst og morgenkaffe
10.00 - 10.10 Velkomst og introduktion til dagens program v/ Christoffer Aagaard Melson, Sundhedsudvalget (V) og Lone Frank, Ph.D., forfatter og videnskabsjournalist
10.10 - 10.20 Hvorfor er adgang til data vigtigt for den bedst mulige patientbehandling v/ Anders Perner, Professor of Intensive Care, Rigshospitalet
10:20 - 10:30 Bedre udnyttelse af data fremtidssikrer vores sundhedssystem v/ Ulrik Lassen, Professor og cheflæge, afd. for kræftbehandling, Rigshospitalet
10:30 - 10:40 Hvorfor arbejder life science-industrien for bedre adgang til data? v/ Darine Ghanem, General Manager, Roche Pharma Denmark & Iceland
10:40 - 10:50 Hvordan kan offentlige og private partnere sammen accelerere udviklingen af en infrastruktur, der understøtter sikker deling af sundhedsdata? v/ Troels Bierman Mortensen, adm. Direktør, DataFair og projektleder, OSCAR og CLIC Projekterne
10:50 - 11:10 Rundbordssamtale
11:10 - 11:15 Patienters krav på tidssvarende brug af sundhedsdata v/ Jesper Fisker, Adm. direktør Kræftens Bekæmpelse
11:15 - 11:35 Next step, hvordan skaber vi fremtidssikret regulering på sundhedsdatasområdet v/ Mette Hartlev Formand for National Videnskabsetisk Komité og Professor i sundhedsret på det juridiske fakultet, København Universitet
11.35 - 11:55 Rundbordssamtale
11:55 - 12:00 Opsummering og tak for i dag v/ Lone Frank, Ph.D., forfatter og videnskabsjournalist og Louise Brown, Sundhedsudvalget (LA)